気道戦士 喉頭癌ダム

タバコの吸いすぎから喉頭癌ステージ4でシャント法手術を受けました。声帯摘出、放射線治療、抗癌剤・・・。これから手術を受ける人、治療の後がつらい人。私の体験や工夫が、何かのお役に立てばうれしく思います。

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§ 高反発マット…

▼低反発 折りたたみベッド
低反発折りたたみベッド

がんになる以前は、普通にお布団で寝ていましたが、喉頭がんの手術で、
首廻りの筋肉をごっそり摘出されちゃった為、文字通り「首が廻らなく」なり、
起き上がりの楽なベッドで寝起きするようになりました。

…と言っても5~6年前の話しですから、当時大流行の「低反発」系ベッドに
低反発系のマットを敷いて、それなりに快適に寝ていたのですが
さすがにマットもへたってきたのか、このところ、少し背中が痛くなってきて


寝返りが楽だという「高反発」系のマットに変えようか?…
などと思っていた矢先の、ちょっとした「笑い話」とご理解ください。

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2015/02/07/Sat 20:38:23  身体障害者/CM:0/TB:0/

§ 生きているのが嫌になる日もあるけれど・・・

こんばんは、癌ダム4Gです。
ややこしいので、テーマごとに分けてアップしていますが
昨日の続きで書いています。

お手数ですが、僕の過去ログです。
味覚を失うことについて具体的に書いていますので
お手数ですが、まず「赤字の部分をクリック」して、ご一読下さい。


声を失うとは、どういう困った状態なのか?
また、どんな風に辛いのか?
さらに、味覚と嗅覚を失うこととはどういう事なのか?
そして、精神的な面も含めてどんな風に辛いのか?
などについては、折に触れあれこれ何度も書いています。

また、声帯を摘出するとは、具体的にどういう事なのか?
そして、別の側面からの解説
声によるコミュニケーションって、詳しく言うとどういう事なのか?
声帯を摘出した人の、食事の実際

実は、太陽に当たる事だって辛い事がある・・・なんてことは、
他の癌の方も思い当たる節がある方も多いと思います。

また、鼻もかめない喉頭がんとか
ラーメンがすすれないのだ!などの困った話もあります。

ふぅ?っ・・・これでも全部ではありません。
これが、どこどこを読んで下さいとは言いにくい・・・と書いた理由です(笑)。
笑ってる場合じゃないか・・・。(苦笑)


僕のブログだけかも知れませんが、過去ログに良く拍手が入ります。
それも、上記に上げたような箇所に、一つづつポチ、ポチッと、
一日にいくつかづつ毎日・・・。

新しい喉頭がんの患者さんが、またこのブログを見つけて
情報を求めて、ワラにもすがる気持ちでお読みになっているのです。
そして、決まって、数日すると「鍵コメ」でメールが入ってきます。
※続けてお読みいただいている「癌友の皆さん」は、ご存知ですよね。


日頃は「愚痴など言わないようにしている」僕ですが
事ほど左様に、辛い事が多いのも事実ですし
「喉頭がん」で苦しむ他の方の「泣き言」も、ある意味良く解ります。

そして、実はタイトルにも書いた
この癌になって、生きているのが本当に嫌になる理由って、実は、
僕ってもう「果たして人間といえるんだろうか?」
それどころか「ばい菌にも劣る」って思うことが、時々あるって事なんですね。


具体的に説明するのは難しいのですが、こういう事です。


え?っと、少しややこしいけど、ガマンして下さい。
人間を他の動物と区別している「固有の能力」って、
「しゃべる能力の獲得」だって、わかりますか?
クジラや鳥、そして昆虫なども独自の言語に似た合図で、
コミュニケーションを取り合っていますが、人間の比ではない。


道具はね、サルでも使える事が、近年の研究でわかって来ました。
でも、サルは、その作り方を、仲間に教えることが出来ないから
各個体が、見よう見まねで大変な努力の結果でそれを身につける。

人間はといえば、それを言語で学習して伝達する事で
やがて文明を発達させてゆく事になる・・・。
僕たち「喉頭がん」の患者は大袈裟に言えば、
この「ヒトをヒトたらしめている能力」そのものを失うわけです。


考えて見て下さい。
人間が情報を得る感覚のほとんどは、AV、つまり
アダルトビデオ!じゃなくって・・・視覚と聴覚です。(失礼)
VISUAL(視覚)が80%で、AUDIO(聴覚)が20%くらいでしょうか?
文字情報は?って言う方、文字だって「見てる=視覚情報」な訳です。

でもね、今度は情報を発信する立場で考えて見て下さい。
AUDIO=しゃべる事が80%で、
絵や文字を描くVISUAL情報は20%くらいに逆転するはずです。
しゃべるのと字を書くのとでは、伝えられる情報量がどれだけ違うか?
もちろん、一桁以上違うのは、ガッテンしていただけますでしょうか。
なんて、遊んでる場合ではありませんね。


これが、嫌になる理由?です。
そして、もう一つが・・・これもややややこしい
(失礼)ややもすれば、やや、ややこしい・・・という意味です。


ヒトには五感ってありますよね。
1.視覚、2.聴覚、3.嗅覚、4.味覚、5.触覚、の5つのことですね。
ではこの5つ、どの順番で出来た感覚なのでしょう?


はい、5.4.3.2.1の順ですね。正解です。
現在わかっている限り、生命は海底の奥深く・・・・海底火山の周辺で誕生した
とされていますから、そこに光などありません。
目など要らない暗黒の世界です。

単細胞生物にとって、まず必要な感覚は、相手に触れて
それが食べられるモノかどうか?を見分ける能力
つまり、5の触覚と4の味覚です。
そして、繊毛などの発達により「動ける」ようになると
今度は、遠くの(・・・といっても数ミリか数センチくらいですが)
餌を食べ物を、嗅ぎ分けてそこへ移動するための能力:嗅覚が発達してきます。


魚類は、側線で音を聞き分ける力がある・・・とか
ミミズは、体で光を感じ取れる・・などの話もありますが
生物が、聴覚や視覚(目や耳)を手に入れるのは、ずっと後の話です。

そして、今日・・・
人類は、ハイビジョンCGにデジタル音源、シンセサイザーなど
AVに関しては、格段の進歩を成し遂げましたが
後の「三感」については、どうでしょう?


そりゃ、香水とかの香りの研究
人工甘味料などを始めとする代用食品、味覚嗜好品の開発
肌触りを考えた繊維などの触覚の研究はありますが
料理の「旨さ」を伝える手段は、いまだ映像による「視覚」と
レシピに因る情報、そして、タレントさんなどの大袈裟な感想でしかない。

触覚然り、嗅覚然り。
僕たち人類は「今そこにある食物」の香りや味、食感を伝える
後世に残す、他のヒトに伝える技術を、ほとんど開発出来てはいないのです。


そりゃ、視覚だって聴覚だって、違うといえば違いますよ。
CDよりもライブの臨場感が・・・って言いますが、
それって、現場の人いきれとかハダで感じる音圧(嗅覚と触覚です)では?
そして、写真で見た風景の現場に行って感じる高揚感って
空気感というか、ハダで感じる感覚じゃありませんか?

そして、味覚ともなると、それを直接伝える事などはほとんど研究の対象外で
ひたすら、絵と文字で、間に合わせようと努力するのみ・・・。
受け手の側も、自分の食べたものの経験の範疇で「その味を想像」するだけで
それは、本当の料理の味とは似ても似つかないものかも知れませんよね。


何が言いたいかって、言うと
たとえば、足腰がヘタって、旅行にいけなくなっても
観光地なら、ビデオがあれば、なんとか行った気になる事は出来る。
コンサートにはいけなくても、CDがあれば、音楽は楽しめる。
マイケルジャクソンは死んでも、その姿や歌は今も残っている。
でも、美味しい食べ物はどうだろう・・・?

その味は、今でも実際に食べてみるしか解らない。
昨日も書きましたが、一杯の「重湯」がどれほど美味しいか
またどれほど「やさしく、また心が幸福に満ち溢れるか」
レシピを100万回読んだって、そんなことは解らない・・・。


それは、恐らく「大腸菌」にだって備わっている
何十億年も昔の太古の海から受け継がれた、
<生物としての基本的な喜び>なんだと思うのですが
僕にはそれが、半分以下しかない・・・。

趣味が嵩じて自分でも料理を作るようになった人ですから
言ってはなんですが、それなりに
「旨いもの」は人並み以上に食べてきたつもりです。
そして、今食べているもの、作っているものも、
その「味の記憶」を頼りに頭の中で補って「味わって」います。


でもね・・・
しゃべるという「人間としての基本的な能力」
味覚という「生物としての原初的な喜び」の二つを失って・・・
それでも、僕は「人間」なんだろうか?と時々想うわけですね(苦笑)。

乳がんのヒトには怒られるかも知れないけれど
たとえフェイクであっても、胸には再生術もある。
見た目と、触れた感覚くらいは、何とか補修できなくもない。
抗癌剤で失った髪もやがては何とか生え揃ってくる・・・。


でも、僕の喉に開いた穴は、一生ふさがることはない。
癌は治っても、潰れた唾液腺は一生戻る事はない。

こういう事が先日書いた「七重苦」の、リアルな内容な訳ですね。
喉頭がんのご家族の方は、「赤い字」の部分をクリックして
どうか、「まだしゃべれない」ご本人の気持ちを察してあげて下さい。


癌でない方、また他の癌の方も
ご面倒でなければ、どうか読んでいただければ、うれしく思います。
出来れば、一般に派良く知られていない
「喉頭がんという病気」の真実をご理解下さい。

・・・これが、いつも巻末に書いている定型文の意味合いですから
今日は書きません。


では、応援、よろしく!


ありがとうございました。

でも、出来れば・・・遠巻きで読み捨てにせず、コメント下さいね。
今日の話「愚痴」じゃないですよ(笑)
ただ、僕が「どういう背景を背負って」
みんなに「頑張れ」とメッセージを送っているか、
それをお伝えしたかっただけなのです。

大変な長文ご精読、ありがとうございました。
明日は・・・大ネタ「死ぬのは怖いのか?」についてです。

2009/11/21/Sat 21:21:21  身体障害者/CM:4/TB:0/

§ 身障者で生きていくのは辛いけど・・・

掲載日当日のカウンターが57、次の日が71(過去最高)、
そして普通はがくんと落ちるはずの昨日(さっきまで)が60・・・
軽い気持ちで書いた昨日のブログに
こんなにも反応が多いとはビックリで、ちょっと面食らっています。

一つには、たぶんJJSGさん からのコメントと僕のアンサー
そして、サイドのやり取りで話題となった「死ぬのは怖いか?」という
普段は避けて通って仕舞いがちな「本音の話」と


もう一つは、そもそもこのブログを始めたきっかけでもある
喉頭がんは、声が出ないこと以外にも辛い事が沢山あるのだ・・・という
現実が、この記事で「実ははじめて伝わった」方も多い、
・・・という事だと思います。

という訳で、僕自身もあれこれ言いたいことも多いので
今回は、皆さんへのコメントアンサーも含めて
前回のパート2として、思いのあれこれを書いて見ることにします。


まずは、<生きている苦しみ>である後者のお話から・・・。


え?っと、ですね。
まずは似たような例ですが・・・この話だとより解りやすいかな?


友人で、靭帯を切っちゃって、しばらく松葉杖のヤツがいたんですが
そいつが言うのに、
「みんな、脚は気遣ってくれるんだけど、
不自由してるのは、実は片手なんだ」

つまり、松葉杖を持ってるんで、常に片手が使えない。
たとえば、ほら地下鉄の切符を買う時って、片手に財布もって、
反対の手でお金を出す・・・なんて、普通のことが、えらく手間がかかる


ホントは、その辺をフォローして欲しいんだけど
そっちは、誰も気付いてくれない・・・。
でも、脚は気遣ってくれてる人なので、文句を言うのも失礼だし・・・
こまったなぁ。なんて、話がある訳ですね。(もちろん実話です)

それは「なるほど」と、ご理解いただけますよね。
でも、文句を言うのも失礼なので・・・と、「こちらも気を遣っている」
ということまでは、なかなか理解してもらえませんよね。
それと関連した話ですが、以前
障害者はなんで明るく元気な顔をしてなきゃなんないのか?
という記事を書いた事がありました。



そりゃ、応援してる側から見れば
辛いけど文句も言わずに頑張ってるから、応援してあげたくなる
・・・という理屈も、わかりますが、辛いのは「僕たち本人」だし
その辛い僕たちが、なんで
五体満足な人たちに気を遣わなきゃなんないの?・・・っていうと
いわゆる「善意の第三者」を敵に廻したくないからで、
僕たち社会的弱者の防衛策なんだって事くらいは、
わかって欲しいなぁ・・・と、実は思うわけですね。

で、「こんな想い」は、<言ってはいけないこと>なのでしょうか?
せっかく「気遣ってあげているのに生意気な、図に乗りやがって」
・・・と、思われますか?
(これが現実だから、実際、気を遣っているわけなんですが)
皆さんは、どう思われますか?


初めは、あれこれ全部書こうと思ったけど
さすがに長きなりすぎるので3部作にします。
毎日、連載しますから、毎日コメント下さいね(笑)



応援、よろしく!


応援ポチ!ありがとうございました。

喉頭がんステージ?の末期がんから甦って、声も取り戻した癌ダム4Gです。
大変残念な事に、喉頭がんという病気はブログはもちろん本さえも少なく
情報を求めて、当ブログを頼りにされている患者さんも沢山いらっしゃいます。

またそのため他の癌に比べ、実際どんな病気かも知らない方が多く
当然のことながら、どんな風に辛くて、何が困るのかさえも
世の中にちゃんと理解されていないのも事実です。


ブログを開設した僕としましては、同じ癌患者さんへのサポートと同時に
この病気の一般への認知と理解の促進も、一つの義務だと思っています。

ですから、コメントも、どんどんお寄せください。
もちろん、癌でない方のコメントも大歓迎です。

2009/11/20/Fri 01:23:45  身体障害者/CM:8/TB:0/

§ 障害者は、明るく元気で、前向きでなきゃならないのか?

先週の土曜日だったかな?
NHK教育テレビのETV特集
「テレビの中の障害者は、なぜ明るく元気なのか?」
を見て、かなり考えさせられました。

番組は身障者やドキュメンタリー作家さんなどの座談会形式で
視聴者も参加型の2時間スペシャル。

身寄りもなく施設の中で、障害年金だけを頼りに生きる方の意見:
「明るい笑顔など出来ない。番組を見ると腹が立つ・・・」

かつて番組に出たことのある障害者の方:
「そりゃあ、いつも元気なわけではないけど
 落ち込んだトコ見せてもしょうがないしね・・・」

ドキュメンタリー作家の監督の意見:
NHKと言えどもテレビだから、視聴率を考えるのは当然。
視聴者に迎合する・・・と言えば言いすぎだが
我知らず「視聴者の望む障害者の姿」を映すことになってはいないか?

視聴者からFAX(高齢の女性):
番組(NHK教育金曜の夜 きらっといきる)をみて、
いつも勇気をもらっている。いい番組だ。

なんか、これって(ちょっと違うけど)一昔前の必勝ヒットパターン
ブスでのろまで、うじうじした煮え切らない目立たない主人公が
並み居る美人を差し置いて恋愛に勝利する・・・話の、障害者バージョン?

自分より、劣る(ブスでぐずな)人が、明るく元気に頑張ってる
⇒だから、自分も頑張ろう(自分も恋の勝者になれる)
なんて風にも取れるし

もしかして、麻生さんじゃないけど
だらだら飲んで喰って何もしない人間をどうして俺が(税金で)
食わさなきゃなんないの?・・・せめて、明るく元気にしてよ!
なんて、無意識下の意識が働いてる?

良識ある地球市民の建前としては
障害者を揶揄するなどもっての他だが、
果たしてみんな、心の底からそうなんだろうか?

僕は、成り立ての「にわか障害者」ですから
どっちの気持ちも理解出来るといえば理解できます・・・。

「そんな風に思ってはいけない」という心と
「そんな風に思われてるな」という冷たい視線。

障害者であることを敢えて見せている自分と
障害者であることを隠す自分。

パーティーに行けば
お加減いかがですか?とやさしく気遣ってくれる方々と
コイツ病気ちゃいます。単なるしゃべりすぎの自業自得・・・
と言ってくれる、かつての仲間たち。
そして、口ではともかく、目元で嫌な顔をする皆さん。

なにしろ、喉元をスカーフで隠してさえいれば
ほぼ普通の健常者と同じようにしゃべれて振舞えるという
中途半端な障害者ですから
まぁ日常的には「全くの健常者」として、頑張ってはいます。

仕事面でも、退院?現役復帰後の競合プレゼン勝率100%。
そこら辺のヘナチョコ健常クリエーターが
20人くらいタバになってかかって来ても負けない自信はあります。

でもね、いや、だからこそ考えてしまうんですね。
障害者として、健常者の皆さんにどう振舞えばいいのか?
この国の障害者に対する意識は進んでいるのか、遅れているのか?

欧米が進んでいるなんて、僕は思いません。
そんなの一部の有識者と中心都市部だけで、
地方に行くと偏見と差別意識の塊・・・何てことも、
まるっきりない訳ではありません。

障害者を区別しない社会・・・と言えば聞こえはいいけれど
じゃぁ、車椅子の人を見て、誰も手を差し伸べない社会は良い社会なのか?

なんか、難しいですね。
正しい答えなんか、たぶんないのでしょうね。
皆さんはどう思われますか?

僕はとりあえず、しばらく(元気に出来るうち)は
明るく元気で前向きな、
健常者より元気な身障者
を演じてみます。
だってまだ、そこらへんの健常者より元気で強気ですから・・・。

2008/12/12/Fri 22:39:36  身体障害者/CM:0/TB:0/

§ 障害者扱いなどして欲しくない!

ただ「声の出せない事情と遭遇する諸問題」・・・などを理解した上で
嫌な顔などせずに、普通に接して欲しい・・・と思っているだけなんです。

むしろ、
「アンタ、声帯もないくせにヨーしゃべる、口の減らんやっちゃなぁ」

「周りの皆さんも大変ですねぇ・・・また五月蝿くって」
「せっかく静かになったと思ったら、そーなんですよ」・・・「こら?!」

「そんなハードなお仕事して大丈夫なんですか?」
「大丈夫ですよ♪この人、殺しても死にませんから」・・・「オイオイ!」

こんな感じで良いんですけどね・・・(笑)。
ただ、ちょっとだけ、ご理解いただきたいこともあります

たとえば、僕はしゃべるとき片手が塞がるので、動作がワンテンポ遅れます。
  つまり、財布を出してお金を数えながら、何かしゃべるとか
  片手で受話器を持って、もう一方の手でメモを取る・・・などという事が出来ません。
  早い話「松葉杖」を付いてる人と同じ程度に不便な訳ですが
  この辺りはご理解いただいて、嫌な顔をせず、少しだけ待ってください。
  ・・・とか、

5分~10分置きくらいのタイミングで、一呼吸置かないとしゃべれなくなる。
  ?唾液が出にくいので、お茶などを一口飲んで、喉を湿らせる。
  ?痰が喉に詰まって、シャントの穴を塞ぐので、ティッシュを喉の穴(呼吸口)に当てて
   軽く咳払いして痰を切らないと、続けてはしゃべれない・・・んだけど、

喉に巻いたエプロンやスカーフを開いて、喉に穴にティッシュを当ててクシュン!とやると
あからさまに「嫌な顔」をする人も、少なからず居る。
・・・これも、余り綺麗なしぐさではありませんが、仕方ないんで、お許しください。

喉にポッカリと開いた気管の穴を見て、露骨に「嫌な顔」をする人。
  これは悲しくなります。・・・どういう教育を受けてきたんじゃ!
逆に、妙に気を使って「やたらと丁寧なだけの障害者扱い」になってしまう人。
  いやいや、普通にして気を使わないでください。
  もしかして、丁寧に接する=婉曲に遠ざけられてる?
で、その穴はいつ塞がるの?と、ノー天気に聞いてくる人。
  いや?塞がんないんですよ(笑)。・・・あのね、両足切断した人に、
  その足いつ生えてくるの?と聞いてるのと同じことなんですよ。

いや、みなさん決して「悪意がある」わけではない、と信じます。
ただ、知らないから、見たことないから、
どう接したらいいのか解からない・・・だけなんですよね。きっと。


あのねぇ、鼻も口もあるけど。気管や肺につながってはいないんですよ。
空気はホラ、ここの喉に穴から呼吸している。

じゃぁホコリとか、汚れた空気とか、湿度とか、杉花粉とか、ブタクサとか、
黄砂とか、インフルエンザとか、サーズとか、鳥インフルエンザとか・・・
・・・だから、マスクの代わりにこうやってエプロンをつけたり
スカーフを巻いたり・・・。

もしもし、さすがに僕の隣りでプカプカやるのはやめていただけませんか?
そんなに吸ってると、貴方も遠からず「喉頭癌」になりますよ!

後、食道を振動させてしゃべっているので、食事中はしゃべれない。
つまり食道にモノが詰まっているわけですから・・・ご理解ください。

もちろん喉に穴が開いてるわけだし、癌なんだから
不便なだけではなく、辛いことやしんどいこと、苦しいことなども多々あります。

だけど、そんなことクヨクヨ考えてみたところで
声帯が再生するわけでも、癌が治るわけでもない。
クヨクヨ考えて治るものなら、クヨクヨしますけどね・・・(笑)。

●とりあえず、しゃべれない・・・とはどういう事なのか?
健常者の皆さんにも理解していただこうと考えて、このブログを書いています。

   ※興味が湧けば、最初の方のノートも読んで見てください。

松葉杖を突いてる人に、歩くのが遅い!じゃま・・・という人もいないと思いますが
僕たちは、はよ喋れ!段取り悪いなぁ・・・等という顔にしょっちゅう出合います。
悪気などないのでしょうが、こっちも大変なんですから、と

・・・その辺りをご理解の上で、偏見や過剰反応することなく
ごく普通にお付合いいただければ幸いです。

いや、今日もハードなこと書いちゃった・・・疲れますね。ふ?

2008/11/25/Tue 18:56:21  身体障害者/CM:0/TB:0/
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