気道戦士 喉頭癌ダム

タバコの吸いすぎから喉頭癌ステージ4でシャント法手術を受けました。声帯摘出、放射線治療、抗癌剤・・・。これから手術を受ける人、治療の後がつらい人。私の体験や工夫が、何かのお役に立てばうれしく思います。

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§ 喉頭がん差別かな~?

昨日の毎日新聞ですが、、社会面の小さな記事が眼をひきました。

▼毎日新聞12月20日朝刊29面
毎日新聞12月20日朝刊29面
写真をクリックして、お読みいただければ、すぐわかる話ですが、要するに…

咽頭がんの手術で、声帯を切除したため、ラリンクス(人工喉頭)を使って
しゃべっている…という、山形県酒田市の本間市長に対し、
声が聞きとりにくいからと、辞職勧告を迫る議案を提出しようとした会派があり

全国から「差別」批判が殺到している…という記事なんですね。

仮にも、市民を代表しているはずの「市議会議員」にして、このレベル。
同じ「人工喉頭」を使ってしゃべっている僕らにも、大なり小なり
有形無形の似たような経験があり、何とも「ため息」の出る話ではあります。

★続きは後半。↓ ランキングにご協力下さい。
      ありがとうございました。
       続きを読まれる方は ↓ から
 
▼気切口(気管を途中で切って、喉元に穴を開けた呼吸口)
屑口・漏口部

余り、見せたいモノではありませんが、僕たち喉頭がんで手術した場合
喉元に、こんな穴が開き、僕たちはこの穴で呼吸しています。

この穴は、気管を途中で切って、露出させたもので、肺に直結した穴ですから
↓のような、手製のエプロンなどで覆って保護しています。


パッと見、障害者には見えませんよね(笑)

▼気切口をカバーする「喉エプロン」
喉エプロン・黒

声帯がないので、当然しゃべれませんから、身体障害者に当たる訳ですが
「障害者扱いなどして欲しくない!」 にも書いているように
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-27.html
なんとか、普通に頑張って、社会生活を送っていますが

中には、露骨に嫌な顔をされる方も居れば、入店を断られる事もあり
眼の前で、平気でタバコを吸う人も居て、少し悲しくもなりますが
一番イヤなのは、わざと聞こえない振りをして、逃げ出す女性の多い事…。


障害者だから特別扱いして欲しい…などと言うつもりは毛頭ありませんが
せめて、障害を理由に、ヒトの人格を拒絶するような
そんな真似だけは、しないでいただきたいと心から願います。

▼人工喉頭(ラリンクス)ユアトーンⅡゆらぎ
人工喉頭(ラリンクス)

ラリンクス(人工喉頭)というのは、こんな機械で
機械で喉頭部を振動させ、クチパクする事で声を発生させる道具の事ですが
詳しくは「ユアトーンⅡゆらぎ・試用レポート」
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-971.html>をご覧ください。

▼人工喉頭のしゃべり方
人工喉頭のしゃべり方

こんな風に、喉に押し当てて使いますが、
抑揚のないフラットなしゃべり方になり、ジージーという機械音も混ざるため、
最初はやや聞き取り難い…という欠点もあります。

▼人工喉頭のしゃべり方・僕の場合
ラリンクス正面

これは僕の写真ですが、ほら、同じですよね(笑)

この機械は一代目の製品ですが、いまのは、
抑揚スイッチのついた新型の二代目。


写真で見るかぎり、この市長のラリンクスも、
僕の二代目マシンと同じ機種だと思います。

ご来訪の証しに ↓ このあたりでクリック。
     

余談ながら、喉頭摘出者(障害3級)には、使用機器に対して助成金が出て
5年程度経ったら、2代目の申請が可能です。
市町村により、差はあると思いますが、詳しくはこちらまで。
「ユアトーンの申請に行って来ました」
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-985.html

▼タピアの笛
使用法 アップ

また、声帯のない僕たちのしゃべり方も、「ラリンクス」だけではなく
食道に空気を飲み込んでしゃべる「食道発声」
口中に笛を加えてしゃべる「タピアの笛」(上の写真)
食道にバルブを付けて、食道に空気を送って声をだす「シャント法」などがあり
いずれも、必要十分なコミュニケーションが計れます。

その他、発声法に関する記事は「発声法INDEX」にまとめておりますので、
興味のある方は、必要に応じてご参照ください。

http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-1086.html

また、こんな記事も書いていますので「喉頭がんレスキューINDEX」
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-547.html
解からない事などがあれば、何なりとご相談ください。

本日も、ご愛読ありがとうございました。

よろしければ、↓ ランキングにご協力下さい。
     
     ありがとうございました。

たぶん、心無い事をする99%の皆さんに、悪気はないのだと思います。
ただ、知らないから、気付かずに、「やってしまう」だけ…
この機会に「喉頭がん」について、少し知っていただければ嬉しく思います。

よろしければコメントをお寄せください。※コメント欄は、四角い枠のすぐ下
 ちょっと見えにくいけど、赤い小さな文字でCMと表示してあります


出来れば ↓ 拍手もね!
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2014/12/21/Sun 21:35:52  喉頭がん/CM:4/TB:0/
new クリスマス準備 / MAIN / 喉頭がん対応、マクロビ普通ご飯 old

COMMENT

  from - おこちゃん
乳がんの人が温泉で嫌な顔されたりと聞きます。
いつ、自分がどうなるか分からないです。
そのような、発言が出る事に対して、そのような人に、
医療や福祉の話し等論じて欲しくないです。
レベル低すぎで、情けないですよ。
2014.12.22-05:28/おこちゃん/URL/EDIT/
Re: おこちゃん さま:  from - 癌ダム4G
この人たち…多分もう二度と当選することはないでしょうが
もし当選するとしたら、この街の「民度」が問題になるでしょうね。

> 乳がんの人が温泉で嫌な顔されたりと聞きます。
> いつ、自分がどうなるか分からないです。

それはそうですが、たかが70~80数年の人生です。
がんになればなったで、新しい人生観も拓ける…というものです。
僕たち障碍者に、嫌な顔をする人たちは、
所詮そういう類の、レベルの低い人生を送っている皆さんです。

> そのような、発言が出る事に対して、そのような人に、
> 医療や福祉の話し等論じて欲しくないです。
> レベル低すぎで、情けないですよ。

本当に情けない世の中だと、僕も思います。
出来れば公共広告機構とかで、喉頭がんを取り上げてもらえれば…
と思って、関係者に問い合わせてみましたが、
この辺も情けなくて、日本の現状は、まぁこんなレベルなんでしょうね。
2014.12.22-07:51/癌ダム4G/URL/EDIT/
ラリンクスでね。  from - あたごウクレレ
山形は、本間さんという名が多いようですね。

ゴルフクラブメーカーのホンマも本間さんですね。

市長に対してそんな意見が出て新聞に掲載されたとは知りませんでした。

確かに市長さんの声を聴いてないのでどうこう言えませんが、

通常に使用されて雑音が無ければマイクを通せばかなりクリアーに聴こえる筈ですよね。

市長さん放射線等の影響で皮膚が固くて雑音も考えられますね。

健常者が聞き取りにくいのは事実でしょうが慣れれば問題ないと思いますがね。
2014.12.22-15:44/あたごウクレレ/URL/EDIT/
Re: あたごウクレレ さま:  from - 癌ダム4G
こんにちは。ご意見ありがとうございます。

> 確かに市長さんの声を聴いてないのでどうこう言えませんが、

> 通常に使用されて雑音が無ければマイクを通せばかなりクリアーに聴こえる筈ですよね。
> 市長さん放射線等の影響で皮膚が固くて雑音も考えられますね。
> 健常者が聞き取りにくいのは事実でしょうが慣れれば問題ないと思いますがね。

そりゃ、僕だって聞いてはいませんし、どの程度聞き難いのかは存じませんが
問題はそうした技術論ではなく
聞き難いから市長を辞めろ…という議員の「人間性」の問題ですよね。
こんな理屈が通るなら
眼が見えない人は、市長になるな、足が悪ければ業務に支障をきたすから辞めろ!
耳が聞こえなければ、仕事を辞めろ…などという論理も通る…
障害者は、仕事が全うできない社会の邪魔者だ…という事ですよね。

私企業ならともかく(それも困りますが)
仮にも市民を代表する「議会の人間」が、そんな認識では話になりませんよね。

日本は文化国家ですから、さすがに面と向かって悪しざまに言う人はいませんが
蔭口や、会話を避ける人も結構多い、ちょっと情けない世間の一面なのでしょうね。

でも、障害があるのに頑張ってらっしゃる市長さん
みんなで応援してあげたいモノですね。
2014.12.22-18:32/癌ダム4G/URL/EDIT/

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 内緒です♪

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