気道戦士 喉頭癌ダム

タバコの吸いすぎから喉頭癌ステージ4でシャント法手術を受けました。声帯摘出、放射線治療、抗癌剤・・・。これから手術を受ける人、治療の後がつらい人。私の体験や工夫が、何かのお役に立てばうれしく思います。

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§ つんく♂さんもガンバレ!

▼これが呼吸のための「気切口」、つんく♂さんにもあるはずです。
屑口・漏口部
闘病記…「僕は病院で何をしていたのか?

つんく♂さんの報道や、それを受けたブログなどでも
「声を失う」事ばかりが、話題に上っていますが、喉頭がんのつらさは、
実は、声以外の事の方が多いし、案外と大きいモノなんですね。

たとえば、ラーメンがうまくすすれない。お風呂の入るのは命がけ?
肩から上に手が上がらない、ちょっと重いものが、なぜだか持てない
香りがしなくなる、味がわからくなる、唾液が出なくて、食べ物が呑み込みにくい


そんな、できて当たり前の事が、やりにくくなる訳ですが
あまりにも「当たり前」の事なので、理解してもらいにくく、気づいてさえ貰えない。
つんく♂さんも、同じ悩みがあるってこと、出来ればご理解を・・・です。

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▼日常コミュニケーションのほとんどは「声」によるモノです。

試しに、テレビの音を消して見てください。・・・何が何だか、さっぱり解かりませんよね。
では逆に、画面を消して、音だけにしてみてください。…大体のことはわかりますよね。
喉頭がんの問題は、「声」を失うというより、「コトバ」を失うことなんですね。

電話とメール、会話と筆談、どちらが早くて、意図がちゃんと伝わるでしょうか?
表情や、身振り手振り、ボディタッチも、やはり「サブ要素」
人間のコミュニケーションは<コトバ>をメインに出来ている訳ですよね。


「声」を失うことは、歌手であるつんく♂さんに取って、確かに大きな問題ですが
「コトバによるコミュニケーション手段」を失うことは、つんく♂さんにとっても
そして、たとえば貴方ご自身に起こったとしても大問題だと想像してみてください。

▼がん患者であることを、隠す事ができません。
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-37.html

ご自身が「がん患者」であることを隠す人は、予想以上に多いものです。
出世に響く、ママ友から仲間はずれにされる、いじめの対象になる…
理由や事情はともかく、がんに対する偏見は、結構根強いものがあります。

電気式であれ、食道発声であれ、普通ではないしゃべり方に変わりはなく
人は不審に感じ、声帯を失ったことは、どうにも隠しようがありません。
つんく♂さんも、それを感じて、タイミングを見て告白したのだと思います。


目の前の人が、障害者やがん患者だと分かった場合、大抵の人は、
過剰に気を遣ってくれますが、中には、あから様に嫌な顔をする方もいます。
表立って悪し様に言う人はいませんが、ちょっと悲しい現実ですね。

▼ラーメンひとつ、まともに食べられません。
野菜ラーメン
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-138.html

つまりですね、肺と口がつながっていないので、
熱いものをフーフーと「吹くこと」が出来ず、しかも「すする」ことが出来ないので
軽くくわえた含んだ麺が、口の端からこぼれてしまうんですね(苦笑)

しかも、しばらくは「鼻もかめない状態」が続きます。
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-141.html

対策がない訳ではありませんが「熱いスープを吹く方法」 ヤレヤレですね。
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-139.html
誕生日ケーキのキャンドルを吹き消すのも一苦労です。

1~2年したら、こんなことも、何とかできるようになりますが・・・ふぅ~
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-282.html

▼お風呂に首まで浸かれません
入浴1

呼吸は鼻ではなく「喉の穴でしています」から、水が入ると溺死してしまいます。
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-72.html
もちろん、泳ぐことなど、残念ながら まったくの不可能です。

僕の開発した方法は「声帯摘出後の入浴法」・・・大人の事情で非公認ですが
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-939.html
現実的には、かなり役に立つ方法だと思っています。

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▼味覚と嗅覚を失います。
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-286.html

喉頭がんの手術は、声という、コミュニケーションの発信力の主軸を奪いますが
「五感」という、受信する能力についてはどうでしょうか?
視覚と聴覚、触覚は残っていますから、コミュニケーションにほぼ問題はありませんが

味覚と嗅覚(つまり食べる楽しみや香り)を失った人生は、楽しいでしょうか?
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-121.html

また「ぶらぶら病」という放射線障害もあります。
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-657.html
まぁ、命と引き換えですから、これくらい我慢しましょう。

▼重いものが持てなくなります。
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-140.html>

人は重いものを持ち上げる時、実は声帯を閉じて息を止めています。
だから、声帯のない僕たちは、普通の人の半分も、重いものが持てません。
※試しに、大きく口を開けた状態で、重いものを持ってみてください。

毎日、十二分にリハビリしないと、肩から上に腕が上がらなくなります。
手術で神経が切断された筋肉は、残念ながら、二度と回復することはありません。
つまり、運動したって、元に戻したり強化するのは無理なんですね。


どうだっていい話ですが、手術で摘出されて「喉仏」がありません。
「喉仏さんは、ええ~っと・・・」死んだ後、骨壺を目の前にして、
焼き場の係員さんの、困惑する表情が目に浮かぶようです(大笑)

▼最低でも5年間は、転移の危険性があります。
aジュース材料3本分

がんが治ったかどうかは、5年間、経過観察を経て「寛解」といいます。
つんく♂さんの場合も、がんの発祥から1年足らずで「寛解」した
などと言う方が、本来、変な話なんですよね。

治療終了(つまり退院後)1年で、再発の確率は50%、2年で15%に下がります。
逆に言うと完治率85%ですが、その確率は、ロシアンルーレットと同じ確率です。

http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-143.html

信じてはいませんが・・・ なんて、スタンスで結構ですから
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-195.html
国立がん研究センターの推奨する <がんを予防する生活>と
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-1076.html
それを実現する、バランスの良い食事
http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-1077.html
くらいは、再発・転移の予防に、実行されることをお勧めいたします。

本日も、ご愛読ありがとうございました。

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2015/04/09/Thu 02:48:15  喉頭がん/CM:10/TB:0/
new バーニャカウダ&舌平目のムニエル / MAIN / 前向きはつんく♂さんだけじゃないよ。 old

COMMENT

ご報告です。  from - あたごウクレレ
気道戦士 喉頭癌ダム さま
本日の教室で下記に短縮してコピーし配布させていただきました。
ご報告まで。

声を捨てて、生きる事を選んだ「つんく♂さん」の勇気ある選択に高い関心と、共感、そして数多くの賞賛が寄せられている。
声が命の歌手にとって、それを失うことの辛さと勇気への賞賛ですが歌手であろうが なかろうが、声を失う事は「誰にとっても」大変な恐怖であり仕事を続けることや、円滑な日常生活の「要」となる大切な生命線です。
そして、僕たち「生き残った喉頭がん患者」の誰もがつんく♂さんと同じ勇気と、前向きな姿勢で、新たな人生に取り組んでいます。つんく♂さんが通うであろう「食道発声」教室で、発声法を教えてる方、僕らのようにブログを通じて、がん患者を支援する方々…みんな「前向き」で、ご自身も障害者であるにも関わらず誰かの役に立ちたいと、無償のボランティアで頑張っています。
出来れば、つんく♂さんだけでなく、目立たない彼らにも、暖かい拍手をお願いしたいと思います。そして出来ればつんく♂さんにも、本業以外の形で、そうなっていただければいいな・・・と思います。
▼つんく♂さんには、頑張って欲しいと思うけれど…昨日と今日のワイドショーは、喉頭がんの話題だらけで
つんく♂さんの選んだ、食道発声の仕組みや、訓練法喉頭がんの手術に関する知識が、図解入りで紹介されています。
「喉頭がん」というのは、がん全体の中でも5%程度で患者さんも少なく患者さん向けの解説本もなければ、ホームページもサラリと触れる程度でそうした知識が、一般に紹介され、知識が広まるのはある意味、とてもうれしい事ではあるのですが一方で、つんく♂さんだけが、特別な「勇気ある」存在であるかのようなマスコミの取り上げ方には、少し疑問も残ってしまいます。
冒頭にも書きましたが、つんく♂さんに限らず、生き残ったがん患者さんはみなさん、がんに負けないで、声の出ない生き方を前向きに選択し、自分たちにしかできない「世の中への貢献」を黙って実践しているのですね。
▼喉頭がんは、手術すれば、助かる確率の高いがんです。
もちろん部位や症状にもよりますから、勝手な事は言えませんが僕のように「ステージⅣ」の場合、選択の余地は、ほぼありませんから、即・手術です。
ところが、ステージⅡ~Ⅲの場合、誰しも、放射線と抗がん剤をメインにして声帯を残す方向で、治療を考える…訳なんですが治りきらず、又は再発して、結局は手術という方を数多く見てきました。
確かに「声を失う」のは、苦渋の決断ですが、手術さえすれば、喉頭がんは、生き残る確率の極めて高いがんだという事も、覚えておいて欲しいと思います。
食道発声以外のしゃべり方▼電気式 発声法
ジージーという、機械音が入りますので、やや聞き取りにくくまた一部の機種を除いて、音程も変えられませんが、1日~3日で習得出来誰でも、比較的簡単に、言葉を取り戻すことが可能です。
電話でしゃべれるようになるまでには、もう少し時間が掛りますが発声器は、障害者登録すれば、市役所が費用を負担してくれますし器具と電池が要る…以外には、さしたる不便はありません。
周囲の人間によれば、聞き始めは、やや違和感があるモノの次第に普通の声に聞こえてきて、抑揚はないはずなのに、何故か?
大阪弁のイントネーションに聞こえる(笑)ということです。
食道発声以外のしゃべり方▼「タピアの笛」

http://gandam4d.blog8.fc2.com/blog-entry-95.html
「笛式発声法」とも言って、奥の方の四角い部分(笛)を口の奥に入れ黒いチューブを食道付近に置いて、手前のカップを「喉の気切口」にあて、肺から笛に空気を送り込む事で、声を出す方式です。
食道発声は、食道に空気を貯めて、ゲップの要領で声を出しますがタピアの笛は、肺の空気が使えるので、一息で多くの言葉がしゃべれ尚且つ、七音すべての音階がだせるので。歌が歌えます。
※残念ながら、食道発声では、熟練者でも六音を出すのがやっとですべての音階が出せず、歌える歌に限界があります。
欠点としては、器具を口に含むため、話始めるのにやや時間がかかりまた、食事中は、声が出せないという点がありますがこれは、食道発声でも同様です。(電気式は、案外としゃべれます。)    阪喉会 気道戦士 喉頭癌ダム さまのブログより
2015.04.09-13:54/あたごウクレレ/URL/EDIT/
  from - あたごウクレレ
気道戦士 喉頭癌ダム さま様

続編です。これは、来週16日の教室でと考えてます。

つんく♂さんの報道や、それを受けたブログなどでも「声を失う」事ばかりが、話題に上っていますが、喉頭がんのつらさは、実は、声以外の事の方が多いし、案外と大きいモノなんですね。
たとえば、ラーメンがうまくすすれない。お風呂の入るのは命がけ?
肩から上に手が上がらない、ちょっと重いものが、なぜだか持てない香りがしなくなる、味がわからくなる、唾液が出なくて、食べ物が呑み込みにくい
そんな、できて当たり前の事が、やりにくくなる訳ですがあまりにも「当たり前」の事なので、理解してもらいにくく、気づいてさえ貰えない。
つんく♂さんも、同じ悩みがあるってこと、出来ればご理解を・・・です。
§ 前向きはつんく♂さんだけじゃないよ。
声を捨てて、生きる事を選んだ「つんく♂さん」の勇気ある選択に高い関心と、共感、そして数多くの賞賛が寄せられている。
声が命の歌手にとって、それを失うことの辛さと勇気への賞賛ですが歌手であろうが なかろうが、声を失う事は「誰にとっても」大変な恐怖であり仕事を続けることや、円滑な日常生活の「要」となる大切な生命線です。
そして、僕たち「生き残った喉頭がん患者」の誰もがつんく♂さんと同じ勇気と、前向きな姿勢で、新たな人生に取り組んでいます。
つんく♂さんが通うであろう「食道発声」教室で、発声法を教えてる方、僕らのようにブログを通じて、がん患者を支援する方々…みんな「前向き」で、ご自身も障害者であるにも関わらず誰かの役に立ちたいと、無償のボランティアで頑張っています。
出来れば、つんく♂さんだけでなく、目立たない彼らにも、暖かい拍手をお願いしたいと思います。そして出来ればつんく♂さんにも、本業以外の形で、そうなっていただければいいな・・・と思います。
近畿大学の入学式に出席して、喉頭がんによる手術で声帯を失った事を明かした、「つんく♂」さんの勇気が、ニュースになっている。
喉頭がんといえば「やしきたかじん」さんといい、「忌野清志郎」さんといい死んじゃう話が多いし「声をなくしてまで生きる」事に、抵抗があるのも否めない。
でもね、確かに、歌は歌えないけど、しゃべる事くらいなら、何とかなるモノ。
「つんく♂」さんが、どの発声法を選ぶかは知らないが、この先できればテレビでしゃべって、同じ喉頭がんの患者さんに勇気を与えて欲しいと思います。
§ シャント式発声の光と影
先日の、20万アクセス記事に対するコメントで
同病の友人「あたごウクレレ」さん <http://blog.goo.ne.jp/atago160119>からちょっと気になるコメントをいただきました。
プロボックス・・最近首都圏でも進めるドクターが多いようですが挿入された方の会話聞くと皆さん躊躇されてるようです。
ELを併用されてるのでなんだこりゃって感じですね。
未だ技術力の優れたドクターが少ないのが現実なんでしょうね。
そのまま、コメントにお答えしようかとも思いましたが
長くなるし、案外と重要な事でもあるので
シャント法や、その他のしゃべり方について、記事にしてみようと思いました。
§ 喉頭がん差別かな~?
昨日の毎日新聞ですが、社会面の小さな記事が眼をひきました。
▼毎日新聞12月20日朝刊29面
毎日新聞12月20日朝刊29面
写真をクリックして、お読みいただければ、すぐわかる話ですが、要するに…咽頭がんの手術で、声帯を切除したため、ラリンクス(人工喉頭)を使ってしゃべっている…という、山形県酒田市の本間市長に対し、
声が聞きとりにくいからと、辞職勧告を迫る議案を提出しようとした会派があり全国から「差別」批判が殺到している…という記事なんですね。
仮にも、市民を代表しているはずの「市議会議員」にして、このレベル。同じ「人工喉頭」を使ってしゃべっている僕らにも、大なり小なり有形無形の似たような経験があり、何とも「ため息」の出る話ではあります。

 阪喉会 気道戦士 喉頭癌ダム さまのブログより (ご本人の了解を得て転載ています)
2015.04.09-18:24/あたごウクレレ/URL/EDIT/
一部割愛 ご容赦を。  from - あたごウクレレ
気道戦士 喉頭癌ダム さま

転載に際し一部割愛させていただいてますのでご了承ください。なるべく紙面の都合と配布枚数を考慮して1枚に集約させていただき口頭で説明しています。
2015.04.09-18:36/あたごウクレレ/URL/EDIT/
ご存知でしたら・・・・  from - あたごウクレレ
今日の教室で会員さんから最近首都圏の6Chで大阪の弁護士さんが口に入れる部分が小さい笛で話されていた。非常に明瞭で聴きやすかったしあれだけ小さいと口に入れても違和感がないのではと。小生見てませんのでご存知でしたら。
2015.04.09-21:21/あたごウクレレ/URL/EDIT/
Re: あたごウクレレ さま:  from - 癌ダム4G
いろいろ、お気遣いいただきありがとうございます。

なお、阪喉会には、別名で登録しておりますので
「気道戦士 癌ダム」というブログの主が、
僕であることを知る人はごくわずかです。(笑)

事務局にも言っておりませんから、
質問などは、阪喉会ではなく、このブログに直接
お問い合わせください。

> 今日の教室で会員さんから最近首都圏の6Chで大阪の弁護士さんが口に入れる部分が小さい笛で話されていた。非常に明瞭で聴きやすかったしあれだけ小さいと口に入れても違和感がないのではと。小生見てませんのでご存知でしたら。

折悪しく外出しておりまして、見ておりませんが
残念ながら、心当たりはありません。

銀鈴会のレポート、うまく行くといいですね。
2015.04.10-04:02/癌ダム4G/URL/EDIT/
わかりました。  from - あたごウクレレ
気道戦士 喉頭癌ダム さま
豊中市の井垣弁護士で プラスチック製の阪喉会のタピアを使用されてますね。 

YTで確認したらわかりました。口に入れる部分が僅かなので違和感が少ないよです。

こちらの銀鈴会会でも以前 阪喉会から購入いたしました。
2015.04.10-09:39/あたごウクレレ/URL/EDIT/
Re: あたごウクレレ さま:  from - 癌ダム4G
情報ありがとうございます。

> 豊中市の井垣弁護士で プラスチック製の阪喉会のタピアを使用されてますね。 
> YTで確認したらわかりました。口に入れる部分が僅かなので違和感が少ないよです。
>
> こちらの銀鈴会会でも以前 阪喉会から購入いたしました。

僕も、阪喉会の「不良会員」ですから
年に一度の総会くらいしか顔を出していませんので(苦笑)
今度、機会があれば、ちょっと調べてみます。

ありがとうございました。
2015.04.10-09:58/癌ダム4G/URL/EDIT/
教室に通われてた  from - あたごウクレレ
気道戦士 喉頭癌ダム さま

阪喉会の教室に通われてプラスチック笛を習得されたと確認できました。

2015.04.10-10:58/あたごウクレレ/URL/EDIT/
YTにも  from - あたごウクレレ
気道戦士 喉頭癌ダム さま

下記のYTに弁護士さん登場されてます。中盤以降です。

https://www.youtube.com/watch?v=h1cLS_iobFk
2015.04.11-11:20/あたごウクレレ/URL/EDIT/
Re: あたごウクレレ さま:  from - 癌ダム4G
色々とありがとうございます。

とりあえず、阪喉会に顔出さなきゃ・・・ですね(苦笑)

2015.04.11-13:38/癌ダム4G/URL/EDIT/

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