気道戦士 喉頭癌ダム

タバコの吸いすぎから喉頭癌ステージ4でシャント法手術を受けました。声帯摘出、放射線治療、抗癌剤・・・。これから手術を受ける人、治療の後がつらい人。私の体験や工夫が、何かのお役に立てばうれしく思います。

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§ 災害時の言語&嚥下障害者に想う事

山桜

▼被災地の皆さま、大変でしょうが頑張ってください。みんなで必ず助けます。

昨日から何も書けません。書けないどころか、パソコンさえ開けませんでした。
関西在住の僕たちには、阪神淡路大震災の後遺症 PTSDがあります。

こんな時、僕が今日、何を食べたとか、嚥下障害がどうだとか、
書くべきではないし、少なくとも読む価値も、コメントする意味もありませんよね。


だから、言語機能喪失の身体障害者として、嚥下障害のある者として
こんな時、何をどう対処すべきか?日頃から どう準備すべきか?
そしてまた、救援者は、何に心を配るべきか?を考えたいと思い至りました。

★続きは後半。↓ ランキングにご協力下さい。
      ありがとうございました。
       続きを読まれる方は ↓ から
 

▼被災地に想う

まずは、被災地の皆さま、どうか、心を強く持って頑張ってください。
連日・連夜の余震に、雨・・・心が折れそうになりますが、必ず助けは来ます。
地震はやがて収まり、笑顔は戻り、街は、賑わいは、必ず復興します。

▼原発に思う

次に、九州電力の皆さん、勇気をもって、どうか鹿児島の原発を止めてください。
今でこそ、震度3程度の地震で済んでいますが、この先どうなるか?


福島は、仮に不幸な事故だったとしても、二度目は、誰も許してはくれません。
何も学ばなかった、愚かなプライドの悪しき見本として、世界から嘲笑され、
愚か者の集団として、世界中の人々から非難されるだけだと、覚悟してください。

▼被災地にも、喉頭がん患者さんや、嚥下障害者は必ず居ます。

専門医以外の病院関係者の皆さま、ボランティアなど支援者のみなさま
そしてご家族・ご親戚の皆さま、喉頭がんの患者さんには、以下の事が必要です。

常備薬・必須薬の確保、筆記具・コミュニケーション手段の確保、
障害者手帳(3級)をなくしていても、身体障害者として「特別なケア」が必要です。


そして、喉頭がん、食道がんの患者さんには、往々にして「嚥下障害」が伴います。
食事には、出来るだけ、お粥と、柔らかなおかずを用意してあげて下さい。

ご来訪の証しに ↓ このあたりでクリック。
     


▼必須の医薬品について

常備薬は、チラージン(甲状腺)、ランソプラゾール(逆流防止)、アレロック(花粉症)
たぶんですが、この3種です。チラージンは、甲状腺を摘出した患者さんには必須です。
薬品名を覚えていない、わからない患者さんには、この3種とお考えください。

喉頭がん、食道がん、下咽頭がん、その他のがん患者の皆さま、
ご自身の常備薬をコメントしてください。この記述の後ろに追記します。


現場で対応されてらっしゃる、ボランティアの皆さま、医療関係者の皆さま
喉頭がんの障害について良く知らない方も、この記事が参考になれば幸いです。
また、つてのある方は、関係者にお知らせいただければ幸いです。

▼言語機能障害について

電気式や笛式など、発声の為の器具を失っている可能性があります。
食道発声やシャント式などの方も、姿勢によっては発声できない事が往々にしてあります。
喉頭を摘出したため、しゃべる事が出来ません。紙と鉛筆を用意してあげてください。

ラリンクス(電気式発声器)の電池は006Pという、やや特殊な9V電池です。
コンビニにはまずありませんが、家電量販店や100均などでも販売しています。


障害者手帳(3級)を給付されていますが、なくしている可能性があります。
見た目は普通の人の様ですが、身体障害者として「特別なケア」が必要です。
助けが呼べないので、「大きな音の出る何か」を、用意して上げてください。

※あたごウクレレさんから:
ELは便利で有効な手段ですが大震災時には電池の問題もあり、タピアを皆さん予備として
保有されることをお勧めします。 食道発声がベターですが、習得するのが困難な方が多いのと、
聞いていて声が小さく何を話しておられるのか不明の方が多いのが実情です。


※ちょびさんから:
喉頭摘出なさった方は、多くの人が使っておられると思うのですが
「イワツキ」という会社のガーゼを使っています。

商品名は「アルファーゼ30(不織布ガーゼ)」
サイズは30センチの四つ折りで、首の前に下げるとちょうどいい。

私が手術をうけた大学病院の売店で売っていたガーゼは
ひも付きで1セット25円くらいだったと思いますが
この会社のガーゼは、4セット(800枚)まとめ買いすると送料無料になり
1枚の単価が7円くらいになります。

もちろん、使い捨てですが、 ガーゼの切りクズも出ないので、いいですよ。

首には百円ショップに売っているパジャマ用の1.5ミリ幅の平ゴムを巻いて、
ビニール袋を止めるための、パッケージクリップで止めています。
クリップは枕に当たるわけでもないので、特に問題ありません。

こんな経験談でも、お役に立てれば、幸いです。

熊本と大分の地震は、本当に心配です。
私が居住している長崎市でも、たびたび地震があります。
どれが余震か本震か、分からない状態です。

仮に震源が西側に移動して影響をおよぼすと、橘湾の活断層が動くことになり、
こちらでも重大な被害が出かねません。 けっして他人事ではありません。

ともかく、早い収束を願いながら
わずかな寄付と、熊本県産品の購入で せめてもの支援をしています。


▼嚥下障害について

喉が詰まった場合、僕はまず、トイレなどで口の中の食べ物を外に吐き出し
うがいして口の中を洗って、少量の水を飲み込むようにして、その跳ね返った水で
喉の手前にある食べ物を洗って、詰まった食べ物をできる限り減らした後

仰向けに寝転んで(食道を水平にして)、唾を飲み込んでは、跳ね返される力で
食道を動かして、食べたものを口の中に逆流させて、詰まった食べ物を取り出します。
喉仏の辺りを軽くマッサージするのも、逆流させるのに有効です。


軽い詰りなら、正座してうつむくことで、食道を垂直かつ直線的にして
飲み込んでしまう事も可能ですが、撮れない詰りを食道に押し込む事にもなり
ヤバそうなら、上記の方法がお勧めです。

▼各自の方法をお知らせください

嚥下障害のある方は、自分なりの除去方法を、コメントください。
出来れば、このブログに、そのまま転記できる形でお願いいたします。

食道を再建した場合の嚥下障害は、医療関係者でも、正しく理解されていないように
僕は思います。僕たちは、一般には理解されにくい障害者です。


視聴覚障害者や、手足の不自由な方々に比べ、軽い障害ではありますが
しゃべれない(耳は正常です)、食べれない障害は辛いモノです。
医療関係者、救援者のご理解、ご対応を、なにとぞよろしくお願いいたします。

本日も、ご愛読ありがとうございました。

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     ありがとうございました。

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2016/04/17/Sun 07:29:17  未分類/CM:3/TB:0/
new <嚥下障害の対応策と補助食品> / MAIN / バルーン後、食べられる料理の限界チェック old

COMMENT

舌癌、空腸移植の会話、食事、副作用 等  from - あたごウクレレ
気道戦士 喉頭癌ダムさま

質問に対する回答です。

銀鈴会 会員さん
平成22年手術、中咽頭がん、舌の一番奥に発症、舌は根元から全摘出、平成22年手術、
発声法はタピア、EL、
舌がないのでろれつが回らないがタピアで弱点をカバーしている。歌も上手だ。

障害の特長、唾液が出ない、口内が乾く。唾液が粘る、食事はお粥全て細かく刻む、補助的にとろみ、オイル、梅干し、チーズ、温泉卵、雑炊等煮魚、マーボ豆腐、々です。

あたごウクレレ
平成19年手術 下咽頭がん 喉に発症。空腸移植
発声法 EL タピア 食道発声
タピアでは1オクターブ程度音程とれるので殆どの歌が楽しめますね。
通常は、ELで、自宅での日常会話は食道発声。
障害の特徴 嚥下障害、殆ど何でも食べれるが嚥下補助剤が必須。山芋、とろみ剤、オクラ、納豆、オリーブオイルとスリ胡麻。めかぶ、生卵。
時々 まとめて食べるとつっかえる。喉を強くさすって呑み込めば何とかなる。駄目なときは、トイレで便器に顔を向けて喉を奥から手前にさすってやるとスムーズに排出される。
気管孔からの淡の量、回数が多すぎる。
移植した空腸の蠕動運動による泡が1年程度多くて横になっても気分悪く熟睡できず。
最近は、減少してきている。寝ていると少し出ているようで枕カバーが汚れている。
気管孔からの泡は、睡眠時はほとんど出ない。
入浴時、気道戦士 喉頭癌ダムさま お勧めの固定粘着シートを気管孔に貼付、これで洗髪しても6年以上水が入ったことはない。
気管孔からの泡が多いため歩行すると多少息苦しい程度かな。
ゴルフプレーも大丈夫です。
思いつきで列挙いたしました。
2016.04.17-18:02/あたごウクレレ/URL/EDIT/
災害に備えて 沢山の補助具を  from - あたごウクレレ
ELは便利で有効な手段ですが大震災時には電池の問題もあり、タピアを皆さん予備として保有されることをお勧めします。
食道発声がベターですが、習得するのが困難な方が多いのと、聞いていて声が小さく何を話しておられるのか不明の方が多いのが実情です。
2016.04.17-18:11/あたごウクレレ/URL/EDIT/
Re: あたごウクレレ さま:  from - 癌ダム4G
早速のコメント、ありがとうございました。

タピアの笛についてのコメントは、この記事に。
長い方のコメントは、次の記事に掲載させていただきました。
ご協力ありがとうございました。
2016.04.19-12:47/癌ダム4G/URL/EDIT/

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